Il 27 settembre 2018 Osservatorio Malattie Rare compie 8 anni. Sono stati anni intensi per i malati rari e per chi è stato al loro fianco. Ci sono state tante novità e trasformazioni che Omar ha voluto raccontare ogni giorno, cercando di far circolare informazioni corrette, ma anche facilmente comprensibili, nonostante la complessità delle tematiche.
In questi 8 anni si è cercato di dare voce ai pazienti e delle loro associazioni per l’ottenimento di diritti, per una migliore organizzazione del sistema, per sostenere la ricerca, favorire la diagnosi e per facilitare l’accesso alle più innovative terapie.
Si è voluto fare squadra in quanto convinti che, soprattutto nella rarità, l’unione faccia la forza.
L’evento “LE MALATTIE RARE IN ITALIA, 8 ANNI DI OMAR” si svolgerà giovedì 27 Settembre 2018, dalle ore 17.30 alle 20.30, per poi proseguire con buffet, presso l’Ara Pacis: sarà l’occasione per ripercorrere insieme alle istituzioni, le associazioni, i clinici e ricercatori e le aziende produttrici di farmaci orfani i mutamenti intercorsi nel mondo delle malattie e dei tumori rari in questi ultimi 8 anni e cogliere l’occasione per darsi nuovi traguardi.
Il passato è importante, ma il futuro è lo è ancora di più e, poiché per i malati rari c’è ancora molto da fare, la serata sarà anche l’occasione di presentare nuovi importanti progetti.
L’agenda dell’evento sarà resa pubblica a settembre, chi volesse nel frattempo accreditarsi può scrivere a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it